Fa sempre bene sapere cosa succede in giro ed ascoltare anche la “campana degli altri” … soprattutto per noi piccole SMS che spesso siamo proprio al di fuori da certe situazioni.
Uea all’attacco delle società di mutuo soccorso
Nuova campagna UEA contro la disintermediazione: le società di mutuo soccorso
«Più chiarezza sulle Società di Mutuo Soccorso», dicono gli agenti
Società di Mutuo Soccorso, nuova Campagna UEA contro la disintermediazione
Per conoscenza, UEA è l’Unione Europea Assicuratori
Il farmaco orfano è quel prodotto che potenzialmente è utile per trattare una malattia rara, ma non ha un mercato sufficiente per ripagare le spese del suo sviluppo. Si definisce, quindi, farmaco orfano perché manca l’interesse da parte delle industrie farmaceutiche ad investire su un farmaco destinato a pochi pazienti nonostante il farmaco risponda ad un bisogno di salute pubblica.
Il farmaco è allora senza sponsor, cioè orfano.
Secondo la normativa europea (Regolamento CE N.141/2000 del Parlamento Europeo e del Consiglio d’Europa) i criteri per definire un medicinale orfano sono:
– che il prodotto sia destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia di un’affezione che comporta una minaccia per la vita o la debilitazione cronica e che colpisce non più di cinque individui su diecimila nella Comunità, oppure
– che il prodotto sia destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia nella Comunità di una affezione che comporta una minaccia per la vita, di un’affezione seriamente debilitante, o di un’affezione grave e cronica, e che è poco probabile che, in mancanza di incentivi, la commercializzazione di tale medicinale all’interno della Comunità sia tanto redditizia da giustificarne l’investimento necessario
L’impegno economico per la commercializzazione di questi farmaci, essendo importante e rischioso, deve allora essere incoraggiato da leggi specifiche.
Al fine di stimolare la ricerca e lo sviluppo nel settore dei farmaci orfani, sono state adottate le seguenti azioni:
– nel 1983 negli Stati Uniti è stato emanato l’Orphan Drug Act
– nel 1993 un provvedimento simile è stato emanato in Giappone
– nel 1997 in Australia
– nel 2000 l’Europa ha emanato la normativa su questo argomento recepita anche a livello italiano.
Incoraggiare e facilitare la ricerca e lo sviluppo sui farmaci orfani risponde a un’esigenza etica.
Fonte – osservatoriomalattierare.it Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Per approfondire:
Per ricordare che domenica 17 aprile, alla SAOMS di Carezzano Superiore, tutta la mattinata sarà dedicata alle visite specialistiche di dermatologia per l’individuazione dei melanomi, estraiamo dalla nostra raccolta di pubblicazioni un’interessante pubblicazione della Fondazione AIOM, dedicata proprio al MELANOMA… per imparare qualcosa sulla nostra salute, sulla prevenzione e sull’importanza che possono avere le iniziative portate avanti dalle Società di Mutuo Soccorso.
Come sempre, il programma è aperto ai soci di tutte le SMS aderenti a SOMSInsieme che si presenteranno con la Carta Servizi 2016.
A tanti interessa; molti pensano, a torto o a ragione, di esserne interessati; qualcuno la teme … e, a quanto si racconta, le SOMS saranno comunque coinvolte, vedremo se in bene o in male…
Sul sito Quinonprofit tutti i passaggi istituzionali della Riforma del Terzo Settore, a partire dall’annuncio del Presidente del Consiglio Renzi, in occasione del Festival del Volontariato (era il 12 aprile 2014), all’approvazione da parte del Senato del 30 marzo scorso ed al conseguente rinvio del testo alla Camera dei Deputati.
Sommessamente, si suggerisce una lettura più attenta per quanto riguarda l’art. 5 (Attività di volontariato, di promozione sociale e di mutuo soccorso).
Fin dalla sua nascita, SomsInsieme ha offerto ai soci delle Società di Mutuo Soccorso aderenti un’ampia serie di convenzioni con soggetti che operano nei settori più diversi. Naturalmente, il settore Sanità ha sempre fatto la parte del leone presentando Centri specializzati di alto livello, studi medici e specialisti affermati. Particolarmente interessante e ben rappresentato anche il settore dei Servizi con offerte dedicate nel campo assicurativo, delle pratiche auto, del recupero crediti, degli acquisti per la casa, per l’auto e persino per i nostri amici animali. Ovviamente, non poteva mancare la parte dedicata all’enogastronomia che, tra l’altro, permette a SomsInsieme di mantenere un rapporto privilegiato con cantine, aziende agricole e ristoranti del territorio.
Fino ad oggi però, una delle attività tradizionali delle Società di Mutuo Soccorso restava quasi completamente scoperta, quella dell’educazione e della cultura. Finalmente, anche questa parte sta cominciando a trovare il suo spazio. Come potrete vedere, la pagina dedicata alle Convenzioni non è più divisa in sole tre sezioni (Salute, Servizi, Enogastronomia) ma a queste se ne è aggiunta una quarta: Educazione e Cultura. Qui, per il momento, trovano spazio due sole offerte ma contiano di aggiungerne altre a breve.
La prima è quella della libreria Namastè, libreria vera a tutti gli effetti (anche i supermercati vendono libri ma sono cose diverse), già presente lo scorso anno e da sempre particolarmente attenta ai rapporti con le realtà associative del nostro territorio. La seconda è una nuova entrata, di cui siamo particolarmente felici, e che ci ha dato l’occasione di avviare appunto la sezione Educazione e Cultura. Si tratta di Paola Mogni, pianista ed insegnante di pianoforte diplomata al Conservatorio, che ha deciso di avviare una collaborazione con le nostre Società per avvicinare alla musica tutti coloro che sentono questa passione, bambini, ragazzi … e non solo!
“La musica rappresenta un veicolo privilegiato di formazione in grado di armonizzare tutte le facoltà, spirituali e fisiche e, tra tutti gli strumenti musicali, il pianoforte è uno dei più amati. E’ il mezzo più semplice e immediato per accostarsi al mondo dei suoni e per trasformare la passione in gioco e divertimento entusiasmante. La musica è un viaggio che avvia alla scoperta del mondo e delle emozioni e, come ogni avventura, non si può mai raccontare fino in fondo, bisogna viverla!“
… e Paola vi aspetta per viverla insieme!
somsinsieme.org 